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2024.12.02
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- #Patient Advocacy Groups
- #환자 커뮤니티
환자 옹호 단체 : 상호 지원 및 betman 토토 공유를위한 장소
질병으로 진단되면 많은 사람들이 불안과 외로움을 경험합니다 이러한 시간 동안 비슷한 경험을 가진 다른 사람들과 연결할 수있는“환자 옹호 단체 (PAGS)”는 상당한 지원을 제공 할 수 있습니다이 기사는 처음으로 PAG에 대해 듣는 사람들을위한 기본 betman 토토를 제공합니다
1 환자 옹호 단체는 무엇입니까?
PAGS는 같은 질병, 장애 또는 증상과 같은 비슷한 환자 경험을 공유하는 사람들과 가족이 모여 서로를 지원하고 betman 토토를 공유하는 조직입니다 이 그룹을 형성하기위한 동기는 다양하지만, 대부분은 환자와 그 가족이 주도하며 질병에 대한 이해를 향상시키고 사회적 인식을 높이며 의료 및 복지를 향상시키는 것을 목표로합니다
2 환자 옹호 단체의 주요 역할 및 활동
일본 환자 협회에 따르면, PAGS는“질병을 정확하게 이해하기 (과학적으로 질병을 파악 함),“환자와 가족은 서로 격려하고 도와주는 환자”,“희망 목적지와 함께 살 수있는 사회를 목표로하는 (진정한 복지 사회를 창출)를 목표로하는 세 가지 역할을합니다 이러한 역할을 수행하기 위해 PAG는 다양한 활동을 통해 환자와 그 가족을 지원합니다
활동의 구체적인 예는 다음과 같습니다
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betman 토토 공유
- 치료 및 연구 결과에 대한 최신 betman 토토 공유
- 전문가 및 의료 전문가와 함께 강의 및 하수도 조직
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심리적 지원
- 비슷한 경험을 가진 사람들과의 상호 작용
- 우려 및 애니메이션 공유 및 논의
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옹호
- 의료 및 사회 보장 시스템 개선을 목표로하는 활동
- 환자의 목소리를 사회에 전달하고 질병 인식을 높이기위한 이니셔티브
3 환자 옹호 그룹의 유형
PAG는 특정 질병에 중점을 둔 것부터 여러 조건을 다루는 포괄적 인 그룹에 이르기까지 다양한 형태로 제공됩니다 또한 특정 지역의 환자와 가족을 대상으로하는 그룹에서 국제 활동 조직에 이르기까지 규모가 범위입니다
PAG의 주요 유형에는 다음이 포함됩니다
- 타입
- 기능
- 질병 별 환자 그룹
- 특정 질병 또는 증상에 중점을 두어 전문 betman 토토 교환을 가능하게합니다 국가에서 지역까지 다양한 그룹이 있습니다
- 지역 환자 그룹
- 대면 상호 작용에 중점을 둔 특정 영역에서 작동합니다 지역 의료 자원에 대한 광범위한 betman 토토 교환이 있습니다
- 온라인 환자 그룹
- 소셜 네트워킹 서비스 (SNS) 및 환자 지향 SNS 커뮤니티에 질병 별 그룹을 포함시킵니다 인터넷 기반 상호 작용으로 인한 지리적 제약이 특징이 없습니다
- 병원 후원 환자 그룹
- 의료진 지원에 비교적 쉽게 접근 할 수있는 병원 환자를 중심으로
- 가족 및 유맹 한 가족 그룹
- 환자의 가족이나 유족 가족을 중심으로 간병 경험을 공유하고 일반적인 문제에 대한 해결책을 찾을 수있는 기회를 제공 할 수 있습니다
- 국제 환자 협회
- 여러 국가에 걸친 활동을 통해 국경을 넘어 네트워크 형성을 활성화합니다 해외 환자와의 협력 허용
4 환자 옹호 단체를 찾는 방법
PAG는 설립 동기, 대상 질병 및 초점 인구 통계 측면에서 다른 특성을 가지고 있습니다 다음은 귀하의 상황과 요구에 맞는 그룹을 찾는 데 도움이되는 몇 가지 방법입니다
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인터넷 검색
[검색 팁]
- 예 : 키워드 Mucopolysaccharidosis +“환자 옹호 그룹”,“환자 협회”,“지원 그룹”,“환자 그룹”등을 사용하여 검색 검색
- 지역 이름을 추가하면 근처 그룹을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다
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의료 기관 상담
의사, 간호사 또는 의료 사회 복지사와의 컨설팅은 적합한 그룹에 신뢰할 수있는 betman 토토 및 잠재적 추천을 제공 할 수 있습니다
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공개 기관 웹 사이트 사용
지방 정부와 같은 공공 기관은 웹 사이트에서 PAG에 대한 betman 토토를 수집 할 수 있습니다 예를 들어, Chiba Prefcture의 암 betman 토토 사이트“Chiba 현 암 betman 토토 Chiba Cannabi” 희망에 활발한 주요 암 환자 그룹을 소개합니다
또한 재단과 같은 비영리 단체도 PAG 목록을 제공합니다 예를 들어,다루기 어려운 질병 betman 토토 센터 웹 사이트일본 환자 협회 회원 조직 목록을 볼 수 있습니다 -
SNS 및 환자 커뮤니티 사이트 사용
소셜 미디어의 부상으로 인해 온라인 환자 커뮤니티가 증가했습니다 기존 SNS 플랫폼에서 활성화 된 그룹 외에도 환자 상호 작용을 위해 특별히 사이트가 등장했습니다
이 사이트는 개인이 쉽게 연결할 수 있지만 개인 betman 토토 처리에주의를 기울여야합니다
5 환자 옹호 단체에 가입 할 때 중요한 고려 사항
일부 PAG는 때때로 과학적 근거없이 특정 치료법을 강력하게 추천 할 수 있습니다 그룹 가입을 고려할 때 자료를 요청하고 웹 사이트 및 SNS 존재를 검토하여 활동을 철저히 확인하는 것이 중요합니다 또한 개인 betman 토토 처리에주의를 기울이고 혼자 걱정하기보다는 다양한 의견을 고려한 후 결정을 내립니다
가입하기 전에 점검 할 포인트
- 환자 그룹의 목적 및 활동
- 참여 조건
- 회원 수수료의 가용성
- 활동의 위치 및 빈도
- 커뮤니케이션 방법
6 결론
PAGS는 환자와 그 가족이 질병에 직면 한 중요한 지원 기반의 역할을합니다 최근 몇 년 동안, 그들은 단순한 betman 토토 교환 플랫폼을 넘어 진화하여 국가 및 지방 정부와 협력하고 새로운 치료의 연구 및 개발에 참여함으로써 의료 품질 개선 및 사회적 인식에 기여하는 단체가되었습니다 PAG 가입을 고려하는 사람들은 자신의 요구에 가장 적합한 커뮤니티를 선택할 수 있기를 바랍니다
참조 자료
- 환자 그룹의 세 가지 역할, 일본 환자 그룹 웹 버전, (https://pg-japanjp/three-roles/) (2024 년 10 월 30 일 액세스)
- 희귀 질병 통신 betman 토토 사이트“Nancommu”(https://nancommunet/) (2024 년 10 월 30 일 액세스)
- 치료 수명 팁 : 환자 간의 상호 지원 장소 사용, 국립 암 센터 암 betman 토토 서비스 (https://ganjohojp/public/support/hint/hikkei_02-01-08html) (2024 년 10 월 30 일 액세스)
- 환자의 관점에서 제약 회사에 대한 기대치, JPMA 심포지엄, 2021 년 10 월 4 일, (https://wwwjpmaorjp/information/evaluation/symposium/lofurc0000000tjj9-att/20211021_06pdf)
- 환자 조직의 유형, 유럽 환자 포럼 (EPF), (https://wwweu-patienteu/members/what-is-a-patient-organisation/types-of-patient-organisations/) (2024 년 10 월 30 일 액세스)
- 희귀 질병 환자 옹호 단체, National Genomics Education Program, (https://wwwgenomicseducationheenhsuk/genotes/knowledge-hub/rare-disease-patient-advocacy-groups/) (Accessed 30, 2024)
- 환자의 소원을 지원하는“환자 중심 의료 서비스”실현에 대한 연구 그룹 보고서, 내각 사무소, (https://www8caogojp/kisei-aikaku/kisei/meeting/wg/2201_03medical/220831/medical08_0101pdf) 2024)