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2025.08.01

활동 보고서

  • #RARE 질병
  • #MUCOPOLYSACCHARIDES
  • #International MucopolysAccharide Awareness Day
  • #Disease Awareness

직원을위한 "Muco 다당류 인식 이벤트"

5 월 15 일 국제 점막 사당 인식의 날과 함께 합법 토토은 점막당에 대한 이해를 심화시키기 위해 내부 질병 인식 활동을 수행했습니다
이 활동은 두 부분으로 개최되었습니다 본사 직원을위한 이벤트와 자선 산책 행사는 점막당에 대한 인식을 높이고 환자와 그 가족 지원의 중요성을 공유 할 수있는 소중한 기회였습니다

[본사 직원을위한 이벤트] (5 월 15 일 개최)

5 월 15 일, 국제 점막 다당류 인식의 날인 직원들을위한 행사는 Medipal Holdings Tokyo 본사에서 열렸습니다 약 50 명의 직원이 점막당, 최신 치료 및 환자와 그 가족이 직면 한 문제에 대한 기본 지식에 참여하고 배웠습니다

행사에서, 점막 다당류와 관련된 "팀 경쟁 퀴즈 토너먼트"가 재미있게 지내면서 질병에 대한 이해를 심화시키기위한 노력으로 개최되었습니다 정답이 발표 될 때마다 참가자들은 환호했고 점막 다당류에 큰 관심이있었습니다

참가자의 주요 의견 소개

"질병 인식 사건과 퀴즈를 통해, 나는 점막 다당류에 대한 나의 이해가 얼마나 불충분한지 깊이 알고 있었다

"나는 결정적인 진단에 걸리는 시간과 치료가 시작되는 속도가 예후에 큰 영향을 미친다는 것을 알게되었습니다이를 통해 조기 진단의 중요성과 질병에 대한 인식을 높이기위한 노력의 중요성을 강력하게 느꼈습니다"

사진 : 사진 공간

사진 : 사람

보라색 색상의 사진 공간, 기호 색상

사진 : 사람

질병 인식 이벤트

[자선 산책 이벤트] (5 월 24 일 개최)

5 월 24 일 도쿄에서 자선 산책 행사가 열렸습니다 약 20 명의 직원이 참여하여 Medipal Tokyo 본사에서 Motomachi Wellness Park까지 6km를 걷는 데 약 2 시간이 걸렸습니다

Medipal Group은 자선 산책 행사를 "미래의 자녀"를위한 이니셔티브로 계속 유지하고 있습니다
이 기사의 주제는 사회, 회사 및 개인이 젊은 간병인 (형제 자매) 및 점막 다당류 환자 (의료 아동)를 위해 무엇을 할 수 있는지에 대해 생각하면서 목표를 목표로하는 것이 었습니다 참가자들은 걷는 동안이 주제에 대해 활발한 의견을 교환했으며 자신의 견해로부터 제공 할 수있는 지원에 대한 토론을 심화시켰다
길을 따라 가면서 우리는 또한 주제에 대해 논의하는 것을 보았고 참가자들의 심각한 표현은 인상적이었습니다

최종 목적지 인 Motomachi Wellness Park는 의료 보육원과 도쿄 대도시 질병 상담 및 지원 센터가있는 곳 이며이 자선 단체의 개념과 매우 친밀합니다 도착하자마자 참가자들은 점막당, 의료 아동 및 형제 자매의 현재 상황을 공유하고 의견을 교환했습니다
걷기를 통해 참가자들은 몸을 움직이는 동안 서로의 의견을 생각하고 나누는 귀중한 기회를 가졌습니다

참가자의 주요 의견 소개

"나는 이러한 기회를 통해 사회적 문제에 직면하고 내 주변 사람들에게 전달하는 것이 중요하다고 느꼈다 나는 앞으로 자선 산책에 계속 참여하고 싶다"

"저는 청년 간병인, 형제 자매 또는 의료 아동이든 그러한 상황에 어린이의 존재를 아는 것이 중요하다고 느꼈습니다 성인으로서, 아이들이 자신의 선택과 선택을 할 수있는 능력을 발전시킬 권리를 키우도록 도와주고 싶었습니다"

"사회와 회사는 옵션을 확장해야합니다 나는 사람들이 질병으로 고통받는 경우에도 일할 수있는 환경을 조성하고 다양한 작업 스타일을 가능하게하는 시스템을 구축해야한다는 것을 깨달았습니다"

사진 : 사람

Motomachi Wellness Park에서

사진 : 사람

Charity Walk

미래 전망

합법 토토은 치료가없는 희귀 한 질병 지역의 치료를 간절히 기대하는 환자와 그 가족에게 가능한 빨리 치료를 전달할 수 있도록 계속 노력할 것입니다

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