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2024.02.29
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20 번째 연례 세계심포지엄TM2024 토토 사이트 먹튀
2024 년 2 월 4 일 ~ 9 일- Medipal Holdings Corporation (Medipal)에 참여심포지엄TM2024 미국 샌디에고에서 개최되었습니다.
World심포지엄TM희귀 질환, 리소좀 저장 질환 (LSD)에 대한 연구의 최신 발전에 관한 연구원, 의사 및 환자 그룹을보고하기 위해 미국에서 매년 개최 된 국제 회의입니다.https : //worldsymposia.org/).
이 컨퍼런스에서 100 개가 넘는 플랫폼 프레젠테이션, 350 개의 포스터 프레젠테이션 및 LSD와 관련된 약 40 개 회사 및 환자 조직의 부스가 60 개 이상의 국가에서 참석자를 끌어 들였습니다.
Medipal은 2022 년에 울타리 질병 분야에서 새로운 이니셔티브를 시작했습니다. 이것은 세계에 참여한 두 번째입니다심포지엄TM(활동 토토 보증 업체 | 제 19 회 WorldSymposiumtm).
회의에서 우리는 다른 회사의 부스를 방문하고 플랫폼 프레젠테이션에 참석했으며 최신 연구에 관한 포스터 프레젠테이션을 살펴 보았습니다. 우리는 기존 치료의 새로운 도전, 각 국가의 신생아 선별의 현재 상황 및 효소 대체 요법의 현재 상황을 포함하여 다양한 프레젠테이션으로부터 많은 통찰력을 얻었습니다. 특히, 유전자 요법과 관련된 연구에 대한 많은 프레젠테이션이 있었는데,이 치료의 진행을 보여 주었다.
회의 당일, JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. 및 Medipal은 LSD 환자 가족과 회의를 가졌습니다. 우리는 다음과 같이 부모로부터 몇 가지 의견을 보여주고 싶습니다.
【환자의 가족의 의견】
* 개인 식별을 피하기 위해 모든 개별 질병 이름은“LSD”로 통일됩니다.
- 의사가 우리에게 질병의 이름을 말했을 때, 그것은 세상의 끝과 같았습니다. 우리는 전에 그 단어를 몰랐습니다. 우리는 질병에 대해 들어 본 적이 없습니다.
- 우리 아이의 질병은 너무 빨리 진행되어 시간이 충분하지 않습니다. 하지만 우리는 포기하고 싶지 않습니다.
- 이 질병의 이름을 처음 듣는 것은 LSD에 대해 아무것도 모른다. 우리는 가능한 한 많은 사람들이 LSD에 대해 알기를 원합니다.
- 제 아내는 연설 지연, 약간 큰 머리 및 매우 털이 많은 등과 같은 증상을 소셜 네트워킹 서비스를 검색했습니다. 그녀는 LSD를 가진 아이를 가진 어머니에 대한 이야기를 발견했습니다. 그런 다음 우리는 소아과에 가서 아이를 테스트했습니다. 결과적으로, 우리 아이는 LSD 진단을 받았습니다.
- 우리 아이가 진단되었을 때 정말 힘들었습니다. 현재 내 아이는 의사 소통을하고 사회적 기술을 가질 수 있지만 미래에 질병이 어떻게 일어날 지에 대해 매우 염려합니다.
우리는 환자와 그 가족의 목소리를 진심으로들을 것입니다. 우리는 우리의 활동에 대한 우리의 노력을 계속 강화할 것이며, 초라한 질병에 대한 이해를 심화시키고, 아직 치료가없는 질병으로 고통받는 환자와 그 가족에게 기여할 것입니다.
World심포지엄TM2025는 2 월 3 일부터 7 일까지 미국 샌디에고에서 개최 될 예정입니다. 우리는 회의에 참여할 예정입니다.
